venerdì 6 febbraio 2015

Trisomia 21

"Ho avuto come padre un uomo fuori dal comune che, per scelta, ha deciso di avere un destino fallito in partenza, un pessimista il cui realismo era animato da una formidabile speranza. In un mondo in cui non si parla che di sofferenza, miseria ed ingiustizia come poter affermare che la vita può essere bella, molto bella?».
Sono parole di Clara Lejeune, figlia di Jerome Lejeune, nato nel 1926 a Montrouge sur Seine, il primo scienziato a scoprire la più diffusa anomalia genetica, la cosiddetta trisomia 21, cioè l'alterazione che determina la sindrome di down, altrimenti detta mongolismo.

Sino alla sua scoperta si credeva che il mongolismo fosse una tara razziale, oppure che fosse determinato da genitori alcolisti o sifilitici. Lejeune dimostrò che non vi era nulla di disdicevole, nei genitori di quei bambini, nessuna degenerazione razziale, nessuna contagiosità, in quelle creature in cui era avvenuta la triplicazione di un cromosoma, un eccesso di informazione genetica, e che vengono colpite nella facoltà dell'intelligenza, dell'astrazione, anche se conservano integre affettività e memoria.
Per questa scoperta, e per altre che la seguirono, Lejeune ottenne innumerevoli riconoscimenti internazionali, premi ed onoreficenze. 
Nel novembre 1962, Jérôme si vede conferire il «premio Kennedy»; nell'ottobre 1965, diventa titolare della prima cattedra di genetica fondamentale a Parigi.
Tutto induce alla speranza: la sua scoperta e la pubblicità che ne viene fatta nel mondo scientifico, pensa, stimoleranno la ricerca, e permetteranno la predisposizione di cure idonee per guarire i bambini e dare una speranza ai loro genitori. Le famiglie dei malati, attirate dalla fama internazionale di Jérôme e dalla sua accoglienza, si rivolgono sempre più numerose a lui.
Egli cura diverse migliaia di giovani pazienti, venuti a consultarlo dal mondo intero o seguiti per corrispondenza. Aiuta i genitori a comprendere e ad accettare questa prova in una visione cristiana: questi bambini trisomici, creati a immagine di Dio, sono destinati a un avvenire eterno dove non rimarrà nulla delle loro infermità. Egli li conforta con la sicurezza che il loro bambino, nonostante un grave deficit intellettivo, traboccherà di amore e di tenerezza.
Nell'agosto 1969, la società americana di genetica conferisce a Jérôme il «premio William Allen Memorial», la più alta onorificenza che possa essere concessa a un genetista, e preludio alla sicura consegna del premio Nobel.
Fin dal suo arrivo a San Francisco, dove deve venirgli consegnata, Jérôme percepisce nettamente che si sta progettando di sfruttare la sua scoperta per autorizzare l'aborto dei trisomici.
Il pretesto è che sarebbe crudele, disumano, lasciar venire al mondo dei poveri esseri destinati a una vita inferiore, e che rappresentano un carico intollerabile per la loro famiglia. Jérôme trema: «Con la mia scoperta, si dice, ho reso possibile questo calcolo vergognoso!»
Dopo la consegna del premio, deve pronunciare davanti ai suoi colleghi una conferenza. 
Gli viene in mente una celebre frase di sant'Agostino: «Due amori hanno fatto due città: l'amore di sé spinto fino al disprezzo di Dio ha fatto la città terrestre; l'amore di Dio fino al disprezzo di sé ha fatto la città celeste».
Poco importa la sua quotazione nel mondo scientifico, parlerà, dicendo chiara la verità a tutti!
La natura corporea degli uomini, spiega, è contenuta tutta intera nel messaggio cromosomico, fin dal primo istante del concepimento; questo messaggio fa del nuovo essere un uomo, non una scimmia, né un orso; un uomo di cui tutte le potenzialità fisiche sono già incluse nelle informazioni date alle sue prime cellule.
A queste potenzialità, che saranno al servizio della sua vita intellettiva e spirituale, nulla sarà più aggiunto: è tutto lì.
Conclude con chiarezza: la tentazione di sopprimere con l'aborto i piccoli bambini malati va contro la legge morale, di cui la genetica conferma la fondatezza; questa morale non è una legge arbitraria.
Non un solo applauso: silenzio ostile o imbarazzato tra questi uomini che sono l'élite della sua professione.
Jérôme scriverà poi a sua moglie: «Oggi, mi sono giocato il premio «Nobel» di medicina»; tuttavia è in pace con la sua coscienza. 
Confida al suo diario intimo: "Il razzismo cromosomico viene brandito come un vessillo di libertà; che questa negazione della medicina, di tutta la fratellanza biologica che unisce gli uomini, sia l'unica applicazione pratica della conoscenza della trisomia 21 è più che uno strazio".
Purtroppo, negli ultimi anni la ricerca sulla sindrome di Down, non interessando più al mondo scientifico – in quanto il problema è risolto con l’aborto selettivo – è stata pressochè abbandonata; l'uomo ha dimostrato in questo caso di essere meno compassionevole dei cani, come dimostra il bellissimo video che segue. 
Jerome è salito in cielo nel 1994, lasciando quattro figli e ventisette nipoti; per iniziativa di Giovanni Paolo II, suo grande amico, la Chiesa ha dato iniziato al suo processo di beatificazione.

10 commenti:

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  2. Questo post mi ha toccata profondamente. Ho lavorato con bambini affetti da questa sindrome e so che è difficile per alcuni genitori accettare che il proprio figlio non avrà le stesse potenzialità degli altri cosiddetti "normali", ma ciò che ignorano è che ne avrà altrettante sconosciute alla maggior parte dei normodotati. Sono esseri speciali. Ti abbraccio forte e ancora grazie per questo post.

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    1. hai proprio ragione Sonia: ciò che ignorano è che sono esseri umani speciali, di una dolcezza disarmante; non solo, ma mantengono per tutta la vita una purezza ed innocenza interiore che contagia tutti coloro che gli stanno accanto!!!
      Grazie a te per la sensibilità

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  3. Il video è bellissimo. E si, mi è capitato di incrociare nella mia vita dei bimbi down. Sono toccanti, sono così carichi d'amore verso tutti da incitarti per forza a ricambiare la loro generosità. Ti fanno stare bene perché nei loro occhi c'è qualcosa di speciale che arriva fino all'anima.

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    1. Cara Ambra, sempre più mi rendo conto che gli esseri umani tendono a considerare disgrazie molti avvenimenti che ad uno sguardo non superficiale sono a tutti gli effetti delle grazie!!!
      Se soltanto fossimo un po' più umili...

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  4. Ciao Luigi, conosco persone affette dalla sindrome di Down, che svolgono una vita normale, lavorano, hanno una vita normale, svolgono attività di volontariato! Anche io ho sempre pensato che sono persone speciali. ..e conosco tanti persone "normali" che non sono alla loro altezza.
    un abbraccio

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    1. bentornata Cris: ho sentito molto la tua mancanza!!!
      Un abbraccio forte forte

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    2. grazie Luigi :)))))
      anche se non commento, ci sono :))))

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  5. Questo è un problema molto difficile... ma Jerome è grande!

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  6. Il coraggio della Testimonianza. Questo è meraviglioso. Per questo mi gioco la Vita.
    Ti bacio.
    .... tutto bene? ....

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